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Agir contre l'exclusion professionnelle des personnes handicapées | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Publications - Travailler avec
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Nos documents-guides sont destinés
aux professionnels exerçant dans le champ
médico-social. Les utilisateurs sont invités à participer à la valorisation de nos dossiers, et à leur actualisation en les enrichissant de leur expérience personnelle. |
Pour en savoir plus sur la publication « Travailler avec »
![]() Dossier réalisé dans le cadre de financement de projet par l'Agefiph. Ont participé à la réalisation de ce dossier les Drs Nathalie Broessel, Catherine Doutrellot-Philippon, Didier Galesne, Lucette Mignen, Claude Morgand et François Rossignol des équipes Cinergie et Mme Brigitte Marguerie du réseau des malades de « La Ligue contre le Cancer ». | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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1/ le problème de santéUn cancer se caractérise par un développement anarchique et ininterrompu de cellules « anormales » dans l'organisme, qui peuvent migrer dans d'autres parties du corps. Le tableau de cette maladie varie beaucoup dans l'expression clinique et l'évolution en fonction de la localisation et du type de cancer. L'incidence des cancers a été estimée en 2000 à 278 000, dont 58 % chez l'homme (rapport : évolution de l'incidence et de la mortalité par cancer de 1978 à 2000). Si les cancers représentent globalement la deuxième cause de mortalité en France derrière les affections cardiovasculaires, plus de la moitié des cancers sont guéris (3/4 chez l'enfant). C'est la première cause de mortalité chez l'homme (33,2 %) et la seconde chez la femme (23,4 %). Les cancers les plus fréquents sont par ordre de fréquence chez l'homme les cancers de la prostate, des voies aéro-digestives supérieures (VADS), du poumon, colo-rectaux et chez la femme les cancers du sein, colo-rectaux, de l'utérus, des poumons. Quatre cancers sur 10 surviennent avant 65 ans. Parmi les personnes en âge de travailler, les cancers les plus fréquents sont indiqués dans le tableau ci-dessous selon la tranche d'âge et le sexe. Tableau n° 1 : Incidence des cancers chez les personnes en âge de travailler
(*)LMNH : Lymphone malin non
hodgkinien
Source: site internet des centres anti cancéreux, 2005 Le pronostic des cancers est variable d'une localisation à l'autre, et pour une même localisation en fonction du stade au moment du diagnostic du cancer. Les données suivantes sur les taux de survie à 5 ans sont donc indicatives et ne peuvent en aucun cas permettre un pronostic individuel. Tableau n° 2 : Survie à cinq ans
Les facteurs de risque à l'origine des cancers sont nombreux. . La part relative des facteurs de risque non professionnels sur la mortalité a été estimée pour le régime alimentaire à 35 %, le tabagisme à 30 %, l’alcool à 10 %, les infections à 10 %, les habitudes sexuelles et reproduction à 5 %, la pollution à 2 %, les actes médicaux à 1 %, les produits industriels (hors expositions professionnelles) à moins de 1%. Des phénomènes de potentialisation ont été décrits entre certains facteurs de risque (tabac et amiante par ex). On estime entre 4 à 8,5 % la part possiblement professionnelle, avec cependant des variations selon la localisation du cancer et les études (pouvant aller jusqu’à 25 % pour les cancers de vessie et du poumon). Le nombre de cancers professionnels reconnus par les organismes sociaux est faible. Ainsi en 2002, 1462 cancers pour 41307 maladies professionnelles ont été reconnus dans le régime général. Ces chiffres sous estiment la réalité, du fait d’un défaut de repérage de l’exposition aux substances cancérogènes et de mise en évidence du lien entre l’exposition antérieure et la maladie. L’identification des expositions professionnelles à des substances cancérogènes permet au salarié exposé durant sa vie professionnelle de bénéficier d’un suivi médical de dépistage, appelé suivi post professionnel ou post-exposition et le cas échéant d'une reconnaissance en maladie professionnelle. Le diagnostic de certitude du cancer repose sur l’examen anatomo-pathologique. Une fois le diagnostic établi, le bilan d’extension réalisé permet de déterminer le stade de la maladie. La classification la plus utilisée est la classification TNM pour T (taille) N (ganglion atteint) M (métastase). Le dépistage permet un diagnostic précoce et un meilleur pronostic vital tout en allégeant l’impact des traitements sur la personne. Le dépistage de masse est organisé de façon systématique sur l’ensemble du territoire pour le cancer du sein. Il est en cours d’expérimentation pour le cancer colo-rectal et du col de l’utérus dans certaines régions. Une journée de dépistage du mélanome, à laquelle s’associe les services de santé au travail, est faite tous les ans. Pour le cancer de l’utérus, le dépistage est individuel et basé sur le volontariat. Des dépistages plus ciblés chez les personnes présentant des antécédents familiaux de cancer du sein, de cancer colo-rectal, de mélanome, ou des antécédents d’exposition in utero au distilbène pour le cancer du col de l’utérus peuvent être proposés. Certains cancers sont d’origine génétique et un suivi particulier de ces personnes peut être bénéfique pour un diagnostic précoce. Des actions de prévention sont menées pour lutter contre les facteurs de risque de cancers, en particulier le tabac (application de la loi 91-32 du 10 Juillet 1991 dite loi Evin) et l’alcool. Une information est faite sur des facteurs protecteurs, comme par exemple la consommation de fruits pour le cancer colo-rectal ou l’intérêt d’une bonne hygiène de vie.
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2/ les conséquences pour la personne Le cancer peut être totalement silencieux et n’être
mis en évidence qu’à l’occasion d’un
dépistage systématique ou d’une consultation
médicale parfois liée à un autre sujet. |
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3/ les compensationsLe traitement comprend de façon isolée ou associée chimiothérapie, chirurgie et/ou radiothérapie, selon la localisation et le bilan d’extension. L’avis issu de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) assure une optimisation de la prise en charge. Les soins de support doivent permettre la meilleure qualité de vie possible aux patients tout au long de la maladie, sur le plan physique, psychologique, social et professionnel. Ils doivent prendre en compte la diversité de leurs besoins, ceux de leur entourage et ce, quels que soient leurs lieux de soins. Ils associent le soutien psychologique (groupes de paroles, psycho-oncologues…), kinésithérapie, le traitement de la douleur, l’exercice physique, la diététique, l’hygiène de vie, les prothèses capillaires… Dans l'épreuve, les malades ont besoin de rencontrer des personnes « sur la même longueur d'onde », qui comprennent, épaulent, réconfortent en connaissance de cause et qui donnent des conseils pratiques issus de leur expérience : « Ce dont j'ai envie, c'est de rencontrer des gens qui souffrent comme moi... dialoguer avec quelqu'un qui a vécu la même expérience ». Des associations d'anciens malades ou de proches, organisées souvent autour d'un même cancer (sein, larynx, estomac...) ou d'une même épreuve (parents d'enfants malades...) sont là pour informer, conseiller et apporter chaleur et réconfort pendant et après la maladie. Il est indispensable que l’ensemble des professionnels concernés
s’organise en réseau autour de la personne avec des
acteurs médicaux, paramédicaux, sociaux et associatifs
(les réseaux de cancérologie sont en place dans les
régions). |
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4/ retentissement dans la vie couranteLe retentissement du cancer sur la vie courante est variable selon le type de cancer, la localisation, la phase de la maladie et selon les traitements reçus. 1. Retentissement pour la personneD’une manière générale, les personnes atteintes d’un cancer sont concernées à des degrés divers par :
2. Retentissement social et familialLe cancer conduit à un bouleversement des objectifs personnels. La question de dire ou ne pas dire que l’on est atteint d’un cancer se pose dès l’annonce du diagnostic, y compris à son travail. Les réactions de l’entourage et des proches sont liées à leurs représentations du cancer et de son évolutivité. Des difficultés pour concilier traitements et vie familiale sont souvent rencontrées avec mise en jeu possible de l’équilibre familial. Un soutien, que ce soit de l’entourage proche, amical ou professionnel, est indispensable. Il est parfois difficile de maintenir un réseau autour de la personne atteinte de cancer. Des aides sont souvent nécessaires pour les gestes de la vie quotidienne : aides à domicile, gardes d’enfants, avec sollicitation en cas de besoin des dispositifs sociaux existants. Les conseils des services sociaux, mais aussi des associations de malades peuvent être utilement sollicités. Comme toute pathologie chronique évolutive nécessitant des traitements lourds et coûteux, le cancer peut conduire rapidement à une précarisation avec une diminution des revenus voire à une perte d’emploi. Les couvertures sociales sont fonction de la situation professionnelle, certaines personnes étant déjà en situation de précarité au moment du diagnostic, du secteur d’activité, des conventions collectives et éventuellement des assurances privées. Dans la mesure où le cancer est reconnu affection de longue durée (ALD), le salarié peut bénéficier d’indemnités journalières (IJ) pour une durée de 3 ans. Le renouvellement du bénéfice à nouveau de 3 ans d’IJ nécessite une reprise du travail pendant 1 an. Le délai de carence rend problématique les arrêts répétitifs courts de 1 à 2 jours des personnes qui souhaitent continuer à travailler en suivant un traitement mais ne s’applique que pour le 1er arrêt si l’affection est reconnue en ALD. Les frais inhérents aux traitements et aux prothèses, (souvent indispensables), malgré la prise en charge du cancer en tant qu’affection de longue durée ne sont pas remboursés dans leur totalité. Il est également difficile d’obtenir un prêt, malgré la mise en place de dispositifs spécifiques comme la convention Bellorgey, méconnue et d’application difficile. |
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5/ la personne en situation de travailLes facteurs influençant le maintien dans l’emploi d’une personne atteinte de cancer sont liés à la maladie (localisation, stade, pronostic) et aux traitements entrepris. Vont également intervenir des facteurs individuels et des facteurs liés au travail. Celui-ci joue un rôle important dans l’évolution positive de la maladie. Toutefois une remise en cause des valeurs et priorités par le malade peut entraîner une modification de la place du travail. La poursuite de l’activité professionnelle pendant le traitement par chimiothérapie expose les personnes à des difficultés de la gestion des arrêts de travail. Un licenciement peut être prononcé, sous certaines conditions, pour « absence répétée entraînant une désorganisation du travail ». Certains optent pour un aménagement du temps de travail avec un temps partiel, ou parfois un travail intérimaire. Bien souvent, la survenue d’un cancer est un frein à la progression de carrière. La reprise après un arrêt de longue durée pourra être plus difficile si des changements sont survenus (changements de logiciel informatique, évolution des process…). Le maintien d’un lien fort avec les collectifs facilitera d’autant mieux la réintégration. |
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6/ rôle du médecin du travailUne collaboration entre médecin conseil, médecin traitant et médecin du travail est primordiale pour que la reprise du travail se fasse dans les meilleures conditions possibles. La visite de pré-reprise est une étape primordiale
pour organiser et favoriser la reprise du travail. Elle doit être
prévue en amont de la reprise pour faire le point sur l’état
de santé du salarié, les traitements en cours et évaluer
les séquelles éventuelles dont la fatigabilité.
Elle est faite à l’initiative du salarié, de
son médecin traitant ou du médecin conseil. Plusieurs outils existent et doivent être utilisés :
Un réseau de professionnels doit être sollicité :
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7/ les commentaires de Cinergie
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Pour en savoir plus
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| NOM DE L'ASSOCIATION | VOCATION | COORDONNÉES | |
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| AIDE aux MALADES, PROCHES et PROFESSIONNELS | Ligue Nationale Contre le Cancer |
3 axes de lutte: Actions pour les malades, prévention et recherche - 103 Comités Départementaux. |
N° Azur : 0810.810.821 |
Ecoute Cancer - ou Cancer Info Service |
Service personnalisé et anonyme téléphonique de la Ligue Nationale Contre le Cancer: soutien, information et orientation des malades et des proches. |
N° Azur : 0810.810.821 |
|
Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer |
Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer Fournir aux professionnels de santé et aux personnes atteintes d'un cancer une information validée sur la prise en charge globale du cancer et sur le réseau des vingt centres de Lutte Contre le Cancer. |
0810.810.21 |
|
Jeunes Solidarité Cancer |
Créé, animé et piloté par de jeunes malades, ce forum sur Internet a pour vocation de briser la solitude des jeunes adultes, malades, anciens malades et proches. |
||
| CANCER du SEIN | EUROPA DONNA - Forum France |
Obtenir le soutien et accroître la solidarité des femmes face au cancer du sein. |
01.44.30.07.66 |
Vivre Comme Avant |
Proposer Ecoute, soutien moral, image d'espoir pour les opérées d'un cancer du sein. |
01.53.55.25.26 |
|
| CANCER du SANG | AVAL |
Association pour la Vie des Aplasiques et des Leucémiques |
04.79.36.52.55 |
Association Laurette FUGAIN |
Association d’ information sur les différents types de leucémies et dons de sang, plaquettes, moelle osseuse - Aide à la recherche sur les maladies du Sang, Forum de malades, |
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Fédération Leucémie Espoir |
Apporter aide morale, matérielle et soutient aux malades et à leur famille. |
02.98.95.53.71 |
|
Coordination France Moelle Espoir |
Coordination nationale d'associations d'aide aux malades de la moelle osseuse et à leur famille. Soutenir les malades de la moelle osseuse et la recherche. |
04.75.93.00.00 |
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| CANCER de la PROSTATE | Association Nationale des Malades du Cancer de la Prostate |
Aider à la défense générale des Malades du Cancer de la Prostate. |
03.87.03.05.34 |
| STOMISES | Fédération des Stomisés de France |
Association Destinée aux iléostomisés , aux colostomisés et aux urostomisés. Elle aide les stomisés qui le désirent à résoudre leurs problèmes de réinsertion. |
01.45.57.40.02 www.fsf.asso.fr |
Union des Associations Françaises des Laryngectomises et Mutilés de la Voix |
Aider et soutenir les futurs, nouveaux opérés du larynx ainsi que leur famille et leur entourage. |
01.42.33.16.86 |
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| CANCERS liés à l’AMIANTE | Association Nationale de Défense des Victimes de l'Amiante |
Promouvoir l'entraide et la solidarité entre les victimes de l'amiante, les regrouper pour défendre leurs intérêts |
01.41.93.73.87 |
| SOINS et SERVICES à DOMICILE | Union Nationale des Associations de Soins et de Services à Domicile |
Développer le soutien à domicile des personnes âgées, handicapées, malades, isolées de leur famille. |
01.49.23.82.52 |
Fédération Nationale d'associations d'aide à domicile |
Proposer des personnes en difficulté sociale des services allant de l'activité ménagère à l'accompagnement de personnes dépendantes et handicapées, en passant par la garde d'enfants, le soutien à la parentalité, ou encore l'aide aux démarches administratives. |
01.44.52.82.82 |
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Fédération des Associations de Soins et de Services à Domicile de Paris |
Maintien à domicile : service d'aide ménagère, garde à domicile, services soins infirmiers à domicile. |
01.49.27.98.78 |
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| AIDE au DEPISTAGE | ADECA 75 |
Pour tout savoir sur le dépistage organisé du cancer du sein. |
01.48.42.77.00 www.rendezvoussanteplus.net |
ANDECACO |
Association Nationale Dépistage Cancer Colorectal. |
01.48.72.31.75 |
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| SOUTIEN MORAL et FINANCIER | Vivre Avec |
Préserver le patrimoine moral des malades pendant
leur hospitalisation par la création « d'espaces
Vivre Avec » |
08.21.21.80.08 |
Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales malignes |
Participer au soutien des malades et famille. |
01.45.83.36.78 |
Ont contribué à la réalisation de ce dossier
Dr
Nathalie Broessel
Dr Catherine Doutrellot-Philippon
Dr Didier Galesne
Dr Lucette Mignen
Dr Claude Morgand
Mme Brigitte Marguerie
Dr François Rossignol
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Pour
contacter les auteurs: écrire à travailleravec@handitrav.org
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